面對生命的倒計時，蔡磊，曾經(jīng)的京東集團副總裁，如今的漸凍癥病人，一直在跟這種困擾醫(yī)學、折磨人類的罕見病做英勇抗爭。過去四年多來，蔡磊組建了世界最大的漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺，鏈接了一萬五千名患者，“從0到1”推動建立中國的漸凍癥腦脊髓病理科研樣本庫。

　　為加快這一世界性醫(yī)學難題的攻克步伐，7月15日，蔡磊與西湖教育基金會簽訂捐贈協(xié)議，支持西湖大學相關(guān)科研團隊在漸凍癥方面持續(xù)開展研究。

　　漸凍癥（學名肌萎縮側(cè)索硬化，ALS）被稱為“世界五大絕癥之首”，這是一種無法逆轉(zhuǎn)的神經(jīng)退行性疾病，發(fā)病后身體會逐漸喪失力量和控制能力，無法說話、吞咽、呼吸，最終導致死亡。其救治困境包括病因不明、靶點不清、快速發(fā)展不可逆、藥效微弱、嚴重依賴護理等等。

　　自2019年9月確診后，蔡磊目前病情已進入中晚期。當天他無法來到儀式現(xiàn)場，由妻子段睿女士作為代表簽訂捐贈協(xié)議，他通過視頻連線參加會議。

　　蔡磊表示，西湖大學作為一所充滿活力、致力于高等教育與科研創(chuàng)新的學府，不僅擁有一流的科研團隊和先進的實驗平臺，更在跨學科研究與開放合作方面展現(xiàn)出了非凡的實力與潛力。

　　早在2018年，西湖大學就有一批研究人員非常關(guān)注罕見病，并設(shè)立了相關(guān)課題，在干細胞、腫瘤機理研究、神經(jīng)退行性疾病、免疫治療等多個分支，持續(xù)研究攻關(guān)罕見病。2021年，劉曉東介入漸凍癥領(lǐng)域，后與生命科學學院研究員雷凱等組建了漸凍癥聯(lián)合研究團隊，致力于構(gòu)建漸凍癥的干細胞疾病模型和類器官模型，并利用這些類器官進行藥物篩選與評估，以更好地了解疾病發(fā)病機制以及探索新藥物和細胞治療的方法。

　　西湖大學醫(yī)學院附屬杭州市第一人民醫(yī)院（以下簡稱“市一醫(yī)院”）神經(jīng)內(nèi)科、浙江大學醫(yī)學院附屬第二醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)外科等相關(guān)人員也相繼加入研究團隊。市一醫(yī)院城北院區(qū)院長楊高怡介紹說，他們將于下月啟用運動神經(jīng)元病病區(qū)，集中為運動神經(jīng)元病患者提供全方位幫助。

　　西湖大學校長施一公表示，作為一所新型研究型大學，西湖大學堅持“四個面向”，致力于實現(xiàn)重大原創(chuàng)理論突破和核心技術(shù)攻關(guān)?！鞍u凍癥等神經(jīng)退行性疾病在內(nèi)，目前世界上已發(fā)現(xiàn)7000多種罕見病，而在這些罕見病里只有約5%有治療藥物。攻克罕見病，是全球科學界、醫(yī)學界努力的方向，也是西湖大學的使命所在。”他向蔡磊及其團隊表達了敬意和感謝，致敬他們?yōu)闈u凍癥患者和相關(guān)科研事業(yè)的付出與貢獻，也感謝他們對西湖大學的信任和支持。

　　接下來，雙方將在神經(jīng)生物學、免疫與微生物學、細胞生物學等學科方向進一步深入合作與探索，共同推動科研成果從實驗室走向臨床，爭取早日為漸凍癥患者帶來新的希望。